"مرض الألف وجه".. تعرف على قصة سميرة مع "التصلب اللويحي"

عرض برنامج "ضيف وحكاية"، المذاع على قناة "دويتشة فيلة" الألمانية، قصة الشابة سميرة موسى، الكاتبة والمدونة التي أصيبت بمرض "التصلب اللويحي"، حيث حولت تجربة ألمها إلى مقالات توعوية عنه.

 

وقالت "موسى"، إنها في البداية أصيبت بالتهاب العصب المؤدي من العين إلى الدماغ، وأصبحت ترى الأشياء مزدوجة وغير واضحة، وشعرت بألم كبير خلف عينها، ظنت في البداية أنه صداع إلا أنها اكتشفت فيما بعد أنه "التصلب اللويحي المتعدد".

 

وأضافت أن هذه السنة كانت صعبة، وفي البداية شعرت أن كل شيء غريب في جسدها، وبعدها شعرت أنها سوف تتأقلم وتبدأ بالعلاج وتغير حياتها، مشيرة إلى أنها لم تكن تعرف شيئا عن المرض من قبل، وهو مرض وراثي، ولا يوجد أحد من عائلتها أو أصدقائها مصاب به، وشعرت أنها الوحيدة التي أصيبت بهذا المرض، لافتة إلى أن ما هو مكتوب عن المرض عبر الانترنت، فظيع ومرعب، ويشعرها بأنها سوف تموت بعد شهرين فقط.

 

وكشفت أنه مرض مناعة ذاتية يفقد جهاز المناعة قدرته على التمييز، ويهاجم الجهاز العصبي إما الدماغ أو النخاع الشوكي، موضحة أن الأعصاب مثل الأسلاك الكهربائية التي تحيط بها طبقة بلاستيكية لحمايتها، وهذا المرض يهاجم هذه الطبقة ويدمرها، وتتوقف الأعصاب عن توصيل الأوامر التي يعطيها المخ للجسم مثل الإحساس بالبرد أو الحر، ويمكن أن يتسبب في مشاكل بالحركة أو اللغة، ولكن الأعراض تختلف من مريض إلى مريض، ولذلك يطلقون عليه "مرض الألف وجه.

 

ولفتت إلى أن هذا المرض يمر بمراحل، ويحدث في بعض الأوقات انتكاسات، إلا ان أوقات أخرى يكون الأمر طبيعيا وتستطيع ممارسة حياتها بشكل عادي، موضحة أنها لم تصاب بانتكاسة منذ عامين، مشددة على أنها كانت تخجل من مرضها ولكنه علمها معنى الحياة.

 

وأكدت أنها تريد التشديد على أنها ليست كباقي الناس، وقد تعاني من أعراض حادة وإرهاق حاد يجعلها غير قادرة على النهوض، والرغبة في الاستلقاء والنوم، أو الدوران، مشددة على أهمية التواصل وسؤال المريض عن أعراضه وتجربته، لافتة إلى أنه عندما يفقد الشخص الخوف من الحديث عن تجربته يكون التواصل وثيقا.